Cuidar de um familiar com doença neurológica é uma tarefa desafiante. Partilhamos a entrevista ao Enf. Tiago Reis, Diretor Técnico do CNS e responsável pelos Cursos de Cuidadores, na qual nos conta como surgiram estes cursos, qual a sua mais-valia e qual tem sido a reação dos participantes.
Atualmente o CNS disponibiliza cursos para cuidadores de pessoas com doença de Parkinson e cursos para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer ou outro tipo de demência. Como surgiu a ideia de criar os cursos de cuidadores?
Enf. Tiago Reis (TR) – As doenças neurodegenerativas, como a doença de Parkinson e doença de Alzheimer, são doenças complexas, que exigem uma colaboração contínua e próxima, não só de uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde, mas também dos familiares. No CNS vemos a formação de cuidadores como meio para promover o envolvimento dos familiares como parte integrante do processo de decisão clínica e de otimização dos cuidados em casa. Sentimos, com alguma frequência, a existência de dúvidas e inseguranças sobre alguns sinais e sintomas da doença, bem como com a progressão da mesma.
Como forma de dar resposta a estes pedidos de ajuda, achamos que seria importante criar um momento de formação mais estruturado e dinâmico. Os cursos têm como objetivo dar uma perspetiva geral sobre as doenças e a forma como as tratamos hoje em dia, fornecer estratégias para otimizar a qualidade de vida e segurança do doente em casa e fomentar momentos de partilha de experiência entre os vários participantes.
Em simultâneo com as sessões destinadas a cuidadores, o curso inclui sessões de reabilitação para doentes. Qual a razão desta dinâmica e como funciona na prática?
TR – Desde a abertura do CNS, em 2014, existiu sempre uma preocupação por apoiar os familiares, na tarefa de cuidar. Uma das dificuldades, muitas vezes referida pelos familiares, era a de não ter quem cuidasse do doente, durante o tempo da formação.
Para dar resposta a esta dificuldade, o CNS implementou, em paralelo com as formações dedicadas a cuidadores, sessões de grupo de reabilitação para os doentes. Desta forma não só facilitamos a presença dos cuidadores, mas contribuímos também para o bem-estar dos doentes.
Cuidar de um familiar com doenças neurodegenerativas é uma aprendizagem, que exige adaptação e resiliência. Qual tem sido o feedback participantes?
TR – O feedback tem sido muito positivo. As pessoas agradecem ter acesso a informação fidedigna e valorizam ter um momento para colocar dúvidas e partilhar experiências. Outro dado interessante foi o interesse pela introdução de uma conferência sobre o estatuto de Maior Acompanhado e apoios disponíveis para cuidadores informais, ministrada pelo Jurista que dá apoio ao CNS. Sendo um tema mais jurídico do que clínico, os familiares não sabem a quem recorrer para pedir ajuda e orientação nestes processos.
2024 está prestes a chegar. Quais são as principais iniciativas agendadas para o próximo ano?
TR – Em 2024, os cursos para cuidadores de pessoas com doença de Parkinson e os cursos para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer ou outra demência, vão ter duas edições, cada um. O primeiro curso para cuidadores de pessoas com doença de Parkinson é já nos dias 6 e 13 de Janeiro. A primeira edição do curso para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer ou outra demência será em Março. No final do ano, teremos a segunda edição dos dois cursos.
Que mensagem gostaria de deixar a pessoas que cuidam de familiares com doença neurológica?
TR – Cuidar de um familiar com doença de Parkinson, doença de Alzheimer ou outra demência é desafiante, levando a que por vezes os próprios cuidadores adoeçam. Conhecer as doenças e aprender estratégias para otimizar os cuidados em casa, não só contribui para o bem-estar do doente, mas também para uma maior tranquilidade e bem-estar dos familiares. É crucial que os cuidadores não vivam sozinhos a tarefa de cuidar e não descurem o cuidado de si próprios. Torna-se fundamental que estejam despertos para o próprio cansaço, não se inibindo de procurar ajuda, não só de familiares e amigos, mas também de profissionais de saúde especializados que possam responder às suas dúvidas.