Em Portugal, no dia 1 de junho celebra-se a o Dia Mundial da Criança. A data foi criada para promover os direitos e o bem-estar de todas as crianças em qualquer lugar do mundo, tendo como fim o seu pleno desenvolvimento. Todas as crianças devem ter acesso aos cuidados, apoios e oportunidades essenciais ao seu crescimento. Neste dia, importa destacar a importância dos direitos das crianças com doença neurológica.
As doenças neurológicas em idade pediátrica trazem desafios para o dia-a-dia destas crianças e das suas famílias, desde as atividades da vida diária, à necessidade de tratamentos intensivos e à participação em atividades educacionais, sociais e comunitárias. A sociedade tem um papel importante na vida destas crianças, através da sua responsabilidade na adaptação do ambiente escolar, quer pela utilização de rampas e elevadores para tornar acessíveis as diferentes áreas do recreio quer pela utilização dos equipamentos (como os escorregas e baloiços) adaptados, colocação de placas de sinalização em braille, utilização de cores com contraste, seleção de jogos e atividades inclusivas, disponibilização de dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa (tablets e aplicações especificas), criação de espaços com brinquedos sensoriais e de áreas que proporcionam momentos de tranquilidade. Todavia, uma sociedade inclusiva depende essencialmente da formação dos profissionais da área da educação, não só para que todos estes recursos sejam utilizados de forma correta, mas também, para que todas as crianças encarem com naturalidade a sua presença no ambiente, assim como a sua utilização por todos.
A sociedade assume, também, o seu papel nos cuidados médicos integrais e no apoio total aos cuidadores através de rendimentos ajustados, do apoio socioeconómico e apoio psicossocial.
Merece a pena destacar que uma família que é cuidada, cuidará melhor da sua criança com doença neurológica. O apoio da família e dos amigos é importante para trazer a criança para os encontros e eventos e ser suporte aos cuidados nesses momentos, mas também para proteger o tempo em casal, tão importante para cuidar da relação e da harmonia familiar.
Os profissionais de saúde que trabalham diariamente com estas crianças e com as suas famílias incluem-se na rede de suporte social. A fisioterapia faz parte desta rede como parte integrante no tratamento e reabilitação das crianças com doença neurológica. A intervenção da fisioterapia deve ser dirigida às etapas do desenvolvimento motor e focar-se na melhoria de funções como a capacidade de rolar, sentar, gatinhar, posição de pé e o andar, ajustando os objetivos às atividades e rotinas diárias da criança.
Os planos de intervenção devem ser individualizados e ajustados aos objetivos da família, baseando-se no controlo motor, na promoção da estabilidade e mobilidade, no aumento da força, melhoria do equilíbrio e da coordenação motora, proporcionando uma melhor qualidade de vida e aumento da independência. É também da responsabilidade da fisioterapia apoiar as famílias na promoção de um estilo de vida saudável e na integração da criança no desporto adaptado. O envolvimento e participação das famílias nas sessões de fisioterapia é fundamental para a obtenção e manutenção de ganhos funcionais, assim como, para o ajuste do plano às reais necessidades da família, tanto nas sessões realizadas em contexto de clínica como no domicílio.
Em suma, cabe a todos nós, profissionais de saúde, da educação, amigos ou familiares, valorizar a diversidade, desenvolver empatia e compreensão, e potenciar a autonomia destas crianças, em qualquer ambiente que frequentem.
Alexandra Saúde, Fisioterapeuta
CNS – Campus Neurológico